Laserbehandeling goed verlopen, toch erg grote kans op problemen

Lieve Allemaal,

Net terug uit het ziekenhuis. Sam zag er erg vermoeid uit toen we haar ophaalden na de operatie. Terwijl we terugreden naar de High Care begon ze met dippen en dit werd niet minder. Toen er ook nog problemen ontstonden met beide infuzen dipte ze echt teveel en heeft ze een low flow brilletje gekregen. De hogedruk ondersteuning staat klaar maar dit wordt nog even aangekeken. We zitten bij haar en moeten wachten totdat de oogarts verslag komt doen over het verloop van de behandeling. Als het na 18.00 uur is verlaten we even de afdeling en schuiven snel even een broodje naar binnen. De hele dag in het ziekenhuis maakt hongerig. Natuurlijk worden we dan gebeld dat hij eraan komt. Dus snel naar de afdeling.

Zojuist dus de oogarts gesproken. Op zich is de behandeling goed verlopen. Sam hoort bij de 10-20 kindjes per jaar die deze behandeling moeten ondergaan. En daarvan is ze er dus ernstiger aan toe dan gemiddeld. Hij geeft aan dat er erg veel werk te doen was en dat er al flinke trek was aan haar netvlies. De kans is helaas erg groot dat het netvlies toch gaat losraken. Dit moeten we dus de aankomende tijd aanzien. Mocht dit gebeuren moet gewacht worden totdat het proces wat nu gaande is in haar ogen gestopt is.Daarna kan nog middels een corrigerende operatie het nevlies vastgezet worden. Dit lukt wel in de meeste gevallen maar het zicht wordt daar nauwelijks mee herstelt. Grote kans dat ze dan nagenoeg niets meer ziet.

We zitten nu in een dilemma omtrent waar Sam nu naartoe moet. Sam moet dus binnen 10 dagen weer terug voor de controle. We kunnen haar de dubbele vermoeiende rit besparen maar dan moet ze hier blijven. Als ze het goed doet moet ze dan wel naar de kinderafdeling. Geen high care meer terwijl in Den Haag gezegd is dat ze op de high care blijft totdat ze naar huis gaat. Waar doen we goed aan, kan ze dit aan? We bellen met het JKZ en vragen of we met de arts kunnen overleggen. Morgen worden we dus gebeld om zijn standpunt te horen. Sam is er nu in ieder geval nog niet klaar voor. Eerst maar een beetje bijtanken.

We proberen even te rusten en gaan nadenken over wat het beste voor Sam lijkt. Daarnaast zullen we rekening moeten gaan houden met de grote kans dat Sam waarschijnlijk zeer slechtziend of misschien wel (deels) blind gaat worden. Iets waar we ons nog niet bij neer willen leggen. Wie weet ontstaat er weer een wonder en kan 1 misschien wel beide oogjes deels gered worden. We blijven duimen!!

Tot zover!

Groeten,

Linde, Sam en Bas 

Operatie met vertraging gestart

Lieve Allemaal,

Even een snel berichtje. Na de bekende vertraging hebben we Sam om 13.00 naar de operatiekamer gereden. Linde kreeg een blauwe overall aan en een plastic muts waarna ze Sam richting operatiekamer reden. Sam zag er erg moe uit en haar hartslag en ademhaling gingen wat moeizaam. Tja al dat getrek aan haar en de 2 ritten laten toch wel sporen na. Geen ideale situatie om de operatie te moeten ondergaan maar we hebben geen keus. De achteruitgang van haar oogjes gaat te snel.

We worden aan het eind van de middag omstreeks 17.00 uur (tja het zal wel een richttijd zijn) gebeld dat we naar Sam toekunnen. Als alles goed gaat moet ze herstellen voordat ze terug kan naar Den Haag. Daarna na 10 dagen terug naar Veldhoven voor de follow Up en zo door totdat ze 42 weken oud is. Tot die tijd kan alsnog het netvlies losraken. We gaan in ieder geval naast de andere onzekerheden een hele spannende tijd tegemoet.

Hopelijk zit het eens een beetje mee.

Later meer!

Groeten,

Linde, Sam en Bas

Ogen in zeer slechte toestand!!

Lieve Allemaal,

Slecht nieuws. Sam's ogen zijn in erg slechte toestand. Na controle vanmiddag blijkt dat beide ogen boven gemiddelde kans hebben op het loslaten van het netvlies. Dit zelfs na het laseren. Grote vergroeingen die vol met bloed zitten hebben zich om de oogbol gevormd.

Sam wordt morgen om 11.00 uur gelaserd. Daarna bijna wekelijkse follow up om te kijken of het netvlies loslaat. Als dit gebeurt zal haar zichtvermogen ook bij een gedeeltelijke loslating minimaal 50% afnemen of erger. Hiervoor zal dan wel een netvliesherstellende operatie moeten plaatsvinden als haar vergroeingen uitgewoekerd zijn. De vergroeing in met name haar rechteroog zit zeer dicht bij het deel waarmee ze kijkt.

Het komt op ons over dat Sam in een te ver gevorderd stadium is binnengebracht. Iets wat niemand echt toegeeft maar de oogarts is wel flink bezorgd.

Morgen zal ze dus eerst gedruppeld worden en aan de beademing worden aangesloten. Narcose en dan de laserbehandeling. Daarna kijken of ze haar heel voorzichtig kunnen bijbrengen en of ze weer zelf kan ademen.

Snel weer naar Sam nu. We moeten dit even verwerken!!

Groeten,

Linde, Sam en Bas

Sam aangekomen in Veldhoven

Lieve Allemaal,

Na de hectische dag gisteren is Sam redelijk goed de nacht doorgekomen. Ze is wel erg onrustig maar dat kan ook haast niet anders. Gek om weer in Leiden naar je dochter te gaan. Om 09.00 uur komen we aan in het LUMC want om 9.30 uur komt de ambulance. Deze komt echter niet en laat een uur op zich wachten. Hierdoor komt het schema enigszins in de problemen met de voeding maar het positieve nieuws is dat mama mee mag in de ambulance. Tevens krijgen we een spuit mee om Sam tijdens de rit haar voeding door de Sonde te geven. Die Linde kan ook alles. Gelukkig gaat dit goed. Sam krijgt wel een dip tijdens de rit maar na controle blijkt de couveuse op 36 graden te staan. Dit is natuurlijk veel te warm voor haar. Gauw de deurtjes open en af laten koelen. Daarna gaat het goed en kijkt ze lekker veel naar mama. Even een klein tukje en na 1 1/2 uur komen ze aan in Veldhoven.

Ik ben vooruit gereden en wacht ze op. Sam wordt uitgeladen en we dragen Sam over aan de verpleging. Ik spreek nog even kort de neonatoloog die aangeeft dat de oogspecialist vanavond nog even naar Sam wil kijken. Voor morgenochtend is tijd gereserveerd om Sam onder narcose nog eens goed te bekijken en eventueel al te laseren. Meer informatie krijgen we vanavond van de oogspecialist.

We checken in bij het Ronald Mc. Donaldhuis waar gelukkig plek is. (Dank Floor en Rogier voor het logeeraanbod). We zitten is een nieuw complex naast het ziekenhuis. Helemaal goed. Eigen zitgedeelte, tv'tje op de kamer en alles lekker fris en nieuw. Gauw even wat boodschappen doen en straks naar Sam.

Later meer!!

Groeten,

Linde,  Sam en Bas

Terug in LUMC, morgen naar Veldhoven

Lieve Mensen,

Vandaag is het dan zover. Vanochtend ga ik niet buidelen, maar ligt ze bij me op de arm. Op deze manier kan ze wel bij mij liggen, maar kunnen ze haar oogjes wel druppelen elk kwatier voor het oogonderzoek. Als de oogarts komt ga ik naar de gang, het onderzoek is niet prettig om mee te maken. Helaas heeft de oogarts geen goed nieuws. De situatie is niet verbeterd en haar ogen lijken erg onrustig. De oogarts durft geen beslissing te nemen en wil een second opinion. Helaas moet Sam daarvoor naar Leiden. Als haar ongerustheid in Leiden wordt bevestigd zal ze naar Veldhoven moeten omdat ze deze zeldzame operatie alleen daar kunnen uitvoeren.

Tegen 13.30 uur ga ik samen met een zaalarts van het JKZ mee in de ambulance met Sam. Op naar Leiden. Bas volgt met de auto vol spullen voor een evt verblijf in Veldhoven. Sam is tijdens de rit wakker. Dat komt volgens de ambulancebroeder bijna nooit voor, hij heeft het in 16 jaar op de ambulance nog nooit meegemaakt. Als we aankomen in Leiden is Sam toch wel moe en als we het LUMC binnen lopen valt ze in slaap. Ze ziet er erg verhit uit, dat kan kloppen want de couveuse waar ze in ligt staat op 30 graden...... Erg warm voor Sam dus.

De oogarts bekijkt Sam als ze op mijn borst ligt. Sam ondergaat het allemaal rustig. Helaas heeft ook deze oogarts geen goed nieuws. Sam moet naar Veldhoven. Vervolgens ontstaat er een hele ingewikkelde discussie hoe, wat en wanneer Sam dan kan gaan. Ik moet kolven en Sam ligt lekker bij Bas te slapen als ze komen vertellen dat Sam weer terug naar Den Haag moet en morgen dan naar Veldhoven moet. Wij geven aan dat we dat voor Sam te belastend vinden, dus weer discussie.

Intussen is het etenstijd voor Sam. Ik ga naar HC(high care) om de benodige spullen te halen. Op de gang kom ik een van de kinderartsen tegen. Zij wil meteen naar Sam gaan kijken, als ik haar zeg dat ze nog beneden is, verteld ze dat ze ons volgt op de site. Als ik beneden ben en Sam haar eten aan het geven ben via de sonde, komen er 2 kinderartsen naar Sam kijken. Na veel ooohs en aaaahhhs en nog meer discussie gaan we uiteindelijk naar boven. Sam blijft een nacht in het LUMC. Boven op de HC komen er nog meer verpleegkundigen meteen naar Sam kijken. Ze herkennen haar bijna niet terug. Ze was natuurlijk een stuk kleiner toen ze wegging vanuit Leiden.

We leggen Sam in haar bedje. Na een schone luier en een speentje valt Sam in slaap. We gaan naar Wassenaar om een hapje te eten bij Manon en Simon en gaan later nog even bij Sam kijken. Morgen gaat Sam dan naar Veldhoven. Wanneer ze dan geopereerd gaat worden weten we nog niet, dit hangt af van de beschikbaarheid van de specialist en de achteruitgang van haar oogjes.

Daar gaan we weer, morgen kijken of er een plekje is in het Ronald Mc. Donaldhuis aldaar. Weer extra zorgen of de ingreep gaat lukken, ze haar zicht weten te behouden, blijven de incidenten weg en kan ze de lange tocht naar Veldhoven goed doorstaan. Veel onzekerheden er weer bij.

Maar ja, voor Sam hebben we alles over en we kunnen alleen maar hopen op een goede afloop. Vanavond de in alle haast bijelkaar gepakte tas even nalopen en aanvullen daar waar nodig. We weten niet hoelang alles gaat duren. We zien het wel.

We houden jullie op de hoogte!

Liefs Bas, Sam en Linde

Op naar de 3 kilo!!!

Lieve Mensen,

Sam heeft weer een rustige nacht gehad. Ze was om middernacht erg wakker en de verpleegster gaf Sam een flesje. Ze dronk 9 cc  en de rest kreeg ze via haar sonde. Verder hebben ze haar lekker laten slapen en de rest van haar voedingen via de sonde gegeven om haar niet te veel vermoeien, ze is natuurlijk nog aan de beterende hand.

Als we 's ochtends aan komen is ze al wakker. Ze ligt om zich heen te kijken, dit doet ze eigenlijk altijd als ze wakker is. We wassen haar, wat echt wel nodig is. Ze is natuurlijk doordat ze ziek was niet in bad geweest. Jullie geloven het misschien niet, maar ook dat kleine mensje wordt vies en ruikt na al die tijd ook niet naar roosjes meer... Als we haar wegen blijkt ze ondanks dat ze ziek is (geweest) wel gegroeid. Ze weegt nu 2550 gram, dus we gaan op naar de 3 kilo! Ze past inmidddels maat 44, ons minimensje begint een heuze baby te worden.

Bas gaat na het wassen proberen om de fles te geven, maar madam is niet van plan om te gaan drinken, ze doet haar lippen sijf op elkaar. Ze perst haar lippen zo hard op elkaar dat ze wit worden. Ook draait ze haar hoofd weg, het is duidelijk dat ze geen zin heeft. Sinds ze weer aan het opknappen is, lijkt het wel of ze een sprongetje heeft gemaakt. Haar signalen zijn een stuk duidelijker. Ze laat duidelijk horen en weten of ze het ermee eens is, door haar stem te gebruiken en soms horen we zelfs een huiltje. Slik.... Het klinkt heel zielig.

Morgen is het super spannend, dan krijgt Sam weer een oogtest. Dus hopelijk krijgt ons wondertje nu zelf ook een wonder en zit het haar eens mee. Duimen dus weer!

Liefs Bas, Sam en Linde

Weer los

Lieve Allemaal,

Na een rustige nacht waarbij we 's ochtends te horen kregen dat Sam het liefste meisje an de afdeling was geweest (tja makkelijk met verder alleen mannen op de afdeling) treffen we Sam in een wat onrustige toestand aan. Ze vecht nog steeds tegen de slangen die haar moeten helpen. Vandaar dat wordt besloten te buidelen zonder de infant flow. Best wel weer spannend want ze heeft deze ondersteuning de afgelopen dagen echt nodig gehad.

Maar als Sam los is gaat het prima. Geen gekke dingen, dips of ABC's. Ze ligt lekker bij me en Linde kijkt toe. Sam ligt wel te drukken maar de saturatie blijft goed, Na het buidelen ruiken we toch een poepluier. Sam heeft zoveel geproduceerd dat het tot aan haar ruggetje zit, En dat terwijl ze op de buik bij me heeft gelegen.Wel heft ze een rood oog,waarschijnlijk door de elastieken van de infant flow.

Als ze weer verschoond is wil de verpleegster de situatie even aankijken omdat het tijdens het buidelen zo goed ging. Als we 's middags bellen ligt ze nog steeds los en gaat het nog steeds goed. We worden uitgenodigd om bij Xuan en Hai te komen eten (iets wat we niet snel afslaan) dus gaan we aan het begin van de avond weer naar Sam. En nog steeds ligt ze los. Met open ogen ligt ze op ons te wachten. We verschonen haar en de verpleegster stelt voor om Sam wat te laten drinken. Aan de borst lijkt ons te zwaar dus een flesje. Ze drinkt heel rustig maarliefst 15 ml weg. Zonder dips of verslikkingen, Daarna nog even lekker buidelen bij mama. Ongelooflijk hoe goed ze het alweer doet. Via een infuus krijgt ze nog steeds antibiiotica maar als het hierbij blijft klagen we zeker niet. Zo'n snel herstel had niemand verwacht. We stoppen haar lekker in en laten haar met een goed gevoel achrer.

Morgen wel even wassen want ze ruikt wat zuur na een tijd geen bad. Badderen kan nog niet i.v.m. het infuus maar een lekkere badbeurt kan geen kwaad.

Als we om 00.00 uur nog bellen doet ze het nog steeds goed. Met een beter gevoel gaan we n het kolvn lekker slapen. Morgen weer een dag en dan maandag weer het oogonderzoek, Iets waar we ons nu de meeste zorgen om maken.

We gaan het zien!!

Fijn weekend allemaal!!

Groeten,

Linde, Sam en Bas

Sam vecht tegen de slangen

Lieve Allemaal,

Gisteravond heeft Sam haar bloed gekregen en 's nachts heeft ze goed geslapen. Gelukkig maar. In de ochtend gaat Linde langs en hoort ze dat Sam net verzorgd is. Niet zo leuk want dat willen we als we komen het liefst zelf doen. Ook hoort Linde dat ze terwijl de luier werd verwisseld Sam even flink druk heeft gezet en het hele bed heeft ondergepoept tot tegen de achterwand. Tja Sam wilde denk ik echt door Mama verzorgd worden. Dus schone kleren en nieuw beddengoed.

Omdat Sam rustig is wordt wel geadviseerd om Sam te laten buidelen. DIt gaat gelukkig goed. Wel wer vreemd met al die slangen weer. Daarna Sam weer lekker in bed gelegd. Ze slaapt gelukkig weer lekker verder. Aan het begin van de avond gaan Linde, Opa Rob (Ja hij komt weer even wat schilderen) en ik langs bij Sam. Ik vind haar er wat beter uitzien mede door de bloedtransfusie natuurlijk. We verschonen haar maar laten haar verder slapen. Ze heeft alle energie nodig. Ze protesteert hevig tegen de infantflow. Op zich een goed teken. Als ze alles accepteert is ze meestal te zwak om te protesteren. Wie weet zijn we er op tijd bij en kan sneller herstellen. Misschien morgen eens voorzichtig proberen de druk van de ademondersteuning af te bouwen.

Als we thuiskomen ligt er post van het LUMC in Leiden. Sam wordt opgeroepen voor een MRI scan eind september. Hiervoor moet ze een dag worden opgenomen om de beschadiging aan haar hersenen te bekijken. Vreemd dat onze zorgen langzaam verschuiven naar de consequenties van haar moeizame start van het leven. Daar waar we eerst grote zorgen hadden of ze het zou overleven ligt steeds meer de nadruk op de kwaliteit van leven. Haar problemen met haar ogen die toch wel ernstig zijn, en nu dan verder onderzoek naar de schade van haar hersenen en mogelijke consequenties daarvan. Dit kan op divers vlak zijn.

Tja, eerst maar weer zelf ademen, verder groeien, oogproblemen onder controle krijgen als dat lukt en daarna naar Leiden voor de MRI-scan. We blijben lekker bezig in ieder geval.

Straks nog even bellen hoe het gaat en daarna na het kolven retteketet naar bed!

Slaap lekker allemaal,

Groeten,

Linde, Sam en Bas

Volgende pagina »